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3. Treffen des Europäischen Netzwerks für Ichthyose in Birmingham |
Engage, Empathise and Enjoy Die britische Ichthyosis Support Group (ISG) hiess die Mitglieder des Europäischen Netzwerks für Ichthyose (ENI ) herzlich willkommen und lud uns ein gemeinsam mit den britischen Mitgliedern an der 2009 ISG Konference am 16. und 17. Mai 2009 in Birmingham teilzunehmen.
Vertreter von allen europäischen Patientenorganisationen für Ichthyose waren zu dem speziellen ENI-Treffen am Sonntag eingeladen.
16 Vertreter von sieben europäischen Patientenvereinigungen nahmen am 3. Treffen des Europäischen Netzwerks für Ichthyose in Birmingham teil: ,Grossbritannien, Deutschland, Belgien, Dänemark, Norwegen, Finnland and natürlich die Schweiz waren vertreten.
Das wichtigste Thema war die "Institutionalisierung" des europäischen Netzwerks. Wir wollen einen Verein gründen, damit wir als offizieller Ansprechpartner auf europäischer Ebene zur Verfügung stehen, beispielsweise für Pharmafirmen. Dr. Christoph Kündig von MedDiscovery, einem kleinen Biotech-Unternehmen vom Genfer See, hielt einen Vortrag über die neuesten Entwicklungen über das Netherton-Projekt. Ein Senior Director von Stiefel UK sprach über Liarozole (einem neuen Medikament für Ichthyose, das bisher nicht zugelassen ist ).
Professor Traupe hielt einen Vortrag über die neue Klassifizierung der Ichthyosen. Zusammenfassend kann man sagen, dass es alle Krankheiten auch weiterhin gibt, dass jedoch einige davon möglicherweise bald neue Namen bekommen.
Das europäische Netzwerk wächst zusammen und wir werden uns 2011 in Krakau, Polen treffen. Vielen herzlichen Dank an unsere freundlichen britischen Gastgeber, die eine so professionelle Veranstaltung organisiert haben.
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