Europäisches Netzwerk für Ichthyose Kopenhagen 2008

Das Treffen für europäische Selbsthilfegruppen fand bereits zum zweiten Male statt. Im Vorfeld des jährlichen Treffens von EURORDIS, der europäischen Organisation für seltenen Erkrankungen im Mai in Kopenhagen lud uns die Iktyosisforeningen Dänemark zu einem Satellite Meeting für Ichthyose in das Gemeindehaus von Greve bei Kopenhagen ein. Vibeke und Ihre Familie bereiteten uns ein warmen Willkommen.

Wir waren 14 Vertreter und Vertreterinnen von Patientenorganisationen aus Dänemark, Italien, Deutschland, Schweden und der Schweiz. Zum ersten Mal konnten wir, zu unserer grössten Freude, drei Vertreterinnen aus Norwegen und zwei Vertreterinnen aus Grossbritannien begrüssen.

Med Discovery

Nach einer kurzen gegenseitigen Vorstellung und einem reichhaltigen Mittagessen, folgten wir dem Vortrag von Dr. David Deperthes von Med Discovery, Lausanne, einer kleinen schweizer Biotech-Forschungsfirma. Sein Thema war das Netherton Projekt, bei dem es um Forschung für einen potentiellen Wirkstoff für das Netherton-Syndrom, einer schweren und seltenen Ichthyoseform, geht. Der Vortrag war besonders spannend für die zwei Patientenvertreterinnen aus England und Norwegen, die selber vom Netherton-Syndrom betroffen sind. Beim Netheron Syndrome fehlt dem Körper ein Eiweiss, genauer ein Protease-Inhibitor. Med Discovery entwickelt einen Wirkstoff gegen Prostata-Krebs. Dieser Wirkstoff kann ausserdem als Ersatz für den fehlenden Protease-Inhibitor beim Netherton-Syndrom dienen. Vielen herzlichen Dank an David Deperthes für seine ansteckende Begeisterung.

Liarozol, ein neues Medikament für Ichthyose?

Anschliessend diskutierten wir darüber was wir dazu beitragen können Liarozol auf den Markt zu bringen. Dafür müssen noch einige Hürden genommen werden. Liarozol ist ein neues, aber leider noch nicht zugelassenes Medikament. Es wirkt so ähnlich wie Neotigason, aber mit weniger Nebenwirkungen. Es wird eher für Frauen mit Kinderwunsch geeignet sein und ist eventuell sogar blasenbildende Ichthyosen geeignet.