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USI | Unione Svizzera Ittiosi |
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L’UNIONE SVIZZERA DELL'ITTIOSI è un gruppo di persone affette da ittiosi, malattia rara e genetica della pelle che sotto questa denominazione raggruppa diverse varietà.
Una cura definitiva della malattia non esiste, ed i dermatologi specializzati sono ben pochi.
Nella situazione attuale possiamo agire tutti insieme (noi pazienti, genitori e parenti) cercando di rimanere in contatto permanente tra di noi per scambiare e migliorare le esperienze di ognuno, come per esempio condividere informazioni su prodotti nuovi o indirizzi di medici specializzati per chi ancora non ne conosce.
Innanzitutto i parenti di bambini colpiti da questa malattia sono i benvenuti, e sono chiamati alla collaborazione in questi scambi affinché si possa ottenere un maggior numero d'informazioni utili per aiutare a migliorare lo stato della pelle dei piccoli pazienti, ma anche quella degli adulti.
Vogliamo iniziare ricerche scientifiche, e collaborare con altre associazioni dei paesi vicini come la Francia,l’Italia e la Germania, dove esistono già associazioni dell'ittiosi.
Per questo motivo organizziamo ogni anno un raduno (un meeting) in una città svizzera.
Questa è una prima informazione delle nostre intenzioni. Speriamo che tutte le persone interessate parteciperanno a questa iniziativa.
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