Una cura definitiva della malattia non esiste, ed i dermatologi specializzati sono ben pochi.

Nella
situazione attuale possiamo agire tutti insieme (noi pazienti, genitori
e parenti) cercando di rimanere in contatto permanente tra di noi per
scambiare e migliorare le esperienze di ognuno, come per esempio
condividere informazioni su prodotti nuovi o indirizzi di medici
specializzati per chi ancora non ne conosce.

Innanzitutto i
parenti di bambini colpiti da questa malattia sono i benvenuti, e sono
chiamati alla collaborazione in questi scambi affinché si possa
ottenere un maggior numero d'informazioni utili per aiutare a
migliorare lo stato della pelle dei piccoli pazienti, ma anche quella
degli adulti.

Vogliamo iniziare ricerche scientifiche, e
collaborare con altre associazioni dei paesi vicini come la
Francia,l’Italia e la Germania, dove esistono già associazioni
dell'ittiosi.

Per questo motivo organizziamo ogni anno un raduno (un meeting) in una città svizzera.

Questa
è una prima informazione delle nostre intenzioni. Speriamo che tutte le
persone interessate parteciperanno a questa iniziativa.