Una cura definitiva della malattia non esiste, ed i dermatologi specializzati sono ben pochi.

Nella situazione attuale possiamo agire tutti insieme (noi pazienti, genitori e parenti) cercando di rimanere in contatto permanente tra di noi per scambiare e migliorare le esperienze di ognuno, come per esempio condividere informazioni su prodotti nuovi o indirizzi di medici specializzati per chi ancora non ne conosce.

Innanzitutto i parenti di bambini colpiti da questa malattia sono i benvenuti, e sono chiamati alla collaborazione in questi scambi affinché si possa ottenere un maggior numero d'informazioni utili per aiutare a migliorare lo stato della pelle dei piccoli pazienti, ma anche quella degli adulti.

Vogliamo iniziare ricerche scientifiche, e collaborare con altre associazioni dei paesi vicini come la Francia,l’Italia e la Germania, dove esistono già associazioni dell'ittiosi.

Per questo motivo organizziamo ogni anno un raduno (un meeting) in una città svizzera.

Questa è una prima informazione delle nostre intenzioni. Speriamo che tutte le persone interessate parteciperanno a questa iniziativa.