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Succès pour la première Journée des Maladies Rares en Suisse 2011 !

Berne, le 19 février 2011 -  C’est sous la thématique de «L’inégalité d’accès aux soins » que s’est
déroulée aujourd’hui la première journée d’information sur les maladies rares en Suisse. La présence
de plus de 30 associations de patients atteints de maladies rares a permis de créer les conditions
nécessaires à un échange utile pour les patients, soucieux de dialoguer avec des interlocuteurs
sensibilisés et compétents. 




La parole a principalement été donnée aux patients et à leur entourage, à l’image des nombreux
témoignages poignants relatant entre autres les difficultés du quotidien pour vivre avec une maladie
rare : isolement psychosocial et souffrance liée à l’errance diagnostique.  
Les perspectives des professionnels de la santé ont permis d’élargir le débat vers des sujets tels que
la prise en charge et la recherche ainsi que les difficultés relatives à la pose du diagnostic et son
importance. La question de l’utilité des associations de patients a également été abordée afin de bien
cerner le rôle de chacun.
La Conseillère Nationale Ruth Humbel, membre de la Commission de la santé à mis l’accent sur la
nécessité d’un accès équitable au diagnostic et à des thérapies efficaces pour les personnes atteintes
de maladies rares.
« Nous sommes fiers du succès de cette première journée car elle a dépassé toutes not attentes. Elle
a notamment permis de démontrer aux patients et à leur famille qu’ils ne sont désormais plus seuls
face à leur problème et que nous nous sommes organisés efficacement pour être des interlocuteurs
attentifs et des relais crédibles auprès des autorités compétentes. Cette journée historique constitue
une première étape vers la reconnaissance de cette problématique en tant qu’enjeu majeur de santé
publique en Suisse » explique Esther Neiditsch, Présidente de ProRaris. 
« La réussite incontestable de cette première journée d’information nationale doit institutionnaliser
ce rendez-vous qui sera désormais le point de rencontre incontournable pour tous les acteurs
concernés par les maladies rares dans notre pays » conclut Anne-Françoise Auberson, vice-
présidente de ProRaris.  
 
Cette première édition était soutenue par les Hôpitaux Universitaires Suisses (HUG, CHUV, ZH, BE),
les hôpitaux des enfants de Zurich et de Bâle, Orphanet Suisse, la Fondation BNP Paribas, la Gebert
Rüf Stiftung ainsi que l’Association Enfance et Maladies Orphelines.

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