L’AIS organise des réunions nationales pour favoriser l’échange d’expériences et de "trucs" facilitant les soins. Sur demande, les coordonnées de médecins spécialisés sont transmises aux participants.

Les personnes étant dans des situations similaires peuvent aussi s'échanger les adresses personnelles et rester ainsi en contact pour pouvoir continuer de s'aider mutuellement en partageant des idées sur les différents soins qu'ils appliquent.

Afin de pouvoir offrir le plus d’informations actuelles possibles, l’AIS est membre de l’European Network on Ichthyosis (ENI) et soutient de bons contacts avec d’autres organisations pour les maladies rares (Orphanet ; Eurordis).