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Ein grossartiger Tag in Bern 2011

Die erste Konferenz von ProRaris, der neuen Allianz seltener Krankheiten in der Schweiz, war ein überwältigender Erfolg.

Am 19. Februar trafen sich 450 Teilnehmer in Bern - Patienten, darunter etwa 35 Vereine, Mediziner, Wissenschaftler und Politiker - und diskutierten auf Deutsch und Französisch mit Simultanübersetzung über seltene Krankheiten und Probleme der öffentlichen Gesundheit. Die Veranstaltung wurde von den grossen Universitätskliniken (Genf, Lausanne, Zürich und Bern), den Kinderkrankenhäusern von Zürich und Basel, Orphanet Schweiz, der BNP Paribas Stiftung, der Gebert Rüf Stiftung und der Associantion Enfance et Maladies Orphelines aus der Westschweiz unterstützt.



Das Hauptthema war der ungleiche Zugang zu medizinischer Versorgung für
Patienten mit seltenen Kranheiten und wurde von mehreren Patienten
dargestellt. So wird aufgrund einer neueren Entscheidung des
Bundesgerichts von der obligatorischen schweizer Krankenversicherung die
Enzymersatztherapie mit Myozyme für alle erwachsenen Patienten nicht
mehr erstattet, was lebensbedrohend für die Betroffenen ist.
Ruth Humbel, Mitglied der Kommission für soziale Sicherheit und
Gesundheit (SGK) beschloss den Tag. Sie schlägt eine Volksabstimmung für
einen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten in der Schweiz vor.
Christel Nourissier, Generalsäkretärin von EURORDIS, stellte die
Aktivitäten für seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene vor.
Präsentiert wurde auch die Rolle der sehr aktiven schweizer Patientenorganisationen. Esther Neiditsch, Präsidentin von ProRaris und Anne-Françoise Auberson,
Vize-Präsidentin, erklärte ProRaris wird in Zukunft ein starker und
zuverlässiger Partner sowohl für die Gesundheits- und Sozialpolitik als
auch für Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz sein.


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