• VIS | Vereinigung Ichthyose Schweiz
  • AIS | Association Ichtyose Suisse
  • USI | Unione Svizzera Ittiosi




ENI Meeting in Kopenhagen 2008



Europäisches Netzwerk für Ichthyose Kopenhagen 2008

Das Treffen für europäische Selbsthilfegruppen fand bereits zum zweiten Male statt. Im Vorfeld des jährlichen Treffens von EURORDIS, der europäischen Organisation für seltenen Erkrankungen im Mai in Kopenhagen lud uns die Iktyosisforeningen Dänemark zu einem Satellite Meeting für Ichthyose in das Gemeindehaus von Greve bei Kopenhagen ein. Vibeke und Ihre Familie bereiteten uns ein warmen Willkommen.






Wir waren 14 Vertreter und Vertreterinnen von Patientenorganisationen aus Dänemark, Italien, Deutschland, Schweden und der Schweiz. Zum ersten Mal konnten wir, zu unserer grössten Freude, drei Vertreterinnen aus Norwegen und zwei Vertreterinnen aus Grossbritannien begrüssen.

Med Discovery

Nach einer kurzen gegenseitigen Vorstellung und einem reichhaltigen Mittagessen, folgten wir dem Vortrag von Dr. David Deperthes von Med Discovery, Lausanne, einer kleinen schweizer Biotech-Forschungsfirma. Sein Thema war das Netherton Projekt, bei dem es um Forschung für einen potentiellen Wirkstoff für das Netherton-Syndrom, einer schweren und seltenen Ichthyoseform, geht. Der Vortrag war besonders spannend für die zwei Patientenvertreterinnen aus England und Norwegen, die selber vom Netherton-Syndrom betroffen sind. Beim Netheron Syndrome fehlt dem Körper ein Eiweiss, genauer ein Protease-Inhibitor. Med Discovery entwickelt einen Wirkstoff gegen Prostata-Krebs. Dieser Wirkstoff kann ausserdem als Ersatz für den fehlenden Protease-Inhibitor beim Netherton-Syndrom dienen. Vielen herzlichen Dank an David Deperthes für seine ansteckende Begeisterung.


Liarozol, ein neues Medikament für Ichthyose?



Anschliessend diskutierten wir darüber was wir dazu beitragen können Liarozol auf den Markt zu bringen. Dafür müssen noch einige Hürden genommen werden. Liarozol ist ein neues, aber leider noch nicht zugelassenes Medikament. Es wirkt so ähnlich wie Neotigason, aber mit weniger Nebenwirkungen. Es wird eher für Frauen mit Kinderwunsch geeignet sein und ist eventuell sogar blasenbildende Ichthyosen geeignet.


Schweiz

Ich berichtete von den neuen Entwicklungen der schweizer Selbsthilfe Ichthyose: von der teilweise schon dreisprachigen Internetseite, von den Romands die über das französische Kontaktformular zu uns gefunden haben und vom Ichthyose Weekend 2008 am Genfer See und habe unseren druckfrischen dreisprachigen Ichthyose-Flyer verteilt.


Wird Ichthyose auch künftig von Italien im EURORDIS-Vorstand vertreten?

Flavio Minelli, von der italienischen Unione Italiana Ittiosi, ist im Vorstand von EURORDIS aktiv und stellte sich auf der EURORDIS-Konferenz zur Wiederwahl. Obwohl auf unserem ENI Treffen sieben Nationen vertreten waren, sind bisher nur Deutschland und Italien EURORDIS-Mitglieder und können Flavio ihre Stimme geben.

Wir diskutierten über die Vor- und Nachteile einer EURORDIS-Mitgliedschaft. Die Briten sind noch unentschlossen, weil es eine zusätzliche Aufgabe ist – noch mehr Arbeit. Auf der anderen Seite sehen sie, dass neue Medikamente für Ichthyose nur europaweit zugelassen werden können, weil es in den einzelnen Ländern zu wenige Patienten gibt. Der potentielle Netherton-Wirkstoff kann nur europaweit Erfolg haben – denn in England gibt es nur vier bekannte Netherton Betroffene. Die Dänen haben sich gerade 2008 entschlossen Mitglied zu werden, haben aber noch kein Stimmrecht. Die Deutschen sind seit 2007 Mitglied, die Italiener schon seit vielen Jahren. Ausserdem ist die belgische Ichthyose-Gruppe EURORDIS Mitglied, leider konnte von Ihnen niemand nach Kopenhagen fahren. 

Wir aus der Schweiz können erst dann Mitglied werden, wenn wir einen Verein gegründet haben. Da der Mitgliedbeitrag jedoch je nach Budget gestaffelt ist, könnten wir uns das schon im ersten Jahr leisten.

Dänemark


Unsere Gastgeber stellten naturgemäss dir grössste Delegation: zwei Männer und drei Frauen. Die Dänische Gruppe hat sich dazu entschieden bei EURORDIS Mitglied zu werden und möchte noch dieses Jahr den Mitgliedsantrag stellen. Die Gruppe ist sehr aktiv, sie veranstalten mehrere Treffen im Jahr.

Grossbritannien und der internationale Netherton Day im Herbst

Es ist immer wieder überraschend zu sehen, wie gross die Organisationen in anderen Ländern sind. Die britische Ichthyosis Support Group hat über 430 betroffene Mitglieder, ein 8-köpfigen Vereinsvorstand und einen medizinischen Beirat mit 7 Ärzten und zwei Krankenschwestern. Der Vorstand trifft sich vierteljährlich und hält monatlich Telefonkonferenzen ab.
Sie organisieren jährlich abwechselnd einen Fun Day und im nächsten Jahr dann eine Ichthyose Konferenz mit Vorträgen. 2007 feierten sie den 10. Geburtstag mit einer Konferenz mit 240 Teilnehmern. Zum abschliessenden Jubiläumsdinner blieben 150 Gäste. Dieses Jahr gibt es wieder einen Fun Day im September. Zusätzlich veranstalten sie 2008 erstmals einen Netherton-Syndrom Tag im Herbst. Dazu haben sie auch die junge norwegische Vertreterin mit Netherton eingeladen. Und so kam die Idee auf, den britischen Netherton-Tag international auszuschreiben. Die englische Gruppe ist sehr aktiv im Fundraising, da sie ein Büro mit einer Angestellten eröffnen möchte. Sie haben beispielsweise an einem „Walk for the skin“ teilgenommen, der von der britischen Skin Foundation ausgeschrieben war. Diese Aktion war sehr erfolgreich, da sie über 20 teilnehmende Walker stellen konnten.
 
 
Norwegen

Auch Norwegen besitzt eine erstaunlich grosse und starke Patientenorganisation für Ichthyose, die Norsk Keratoseforening. Obwohl Norwegen nur 5 Millionen Einwohner hat, hat die Organisation 150 Mitglieder, wobei auch Freunde und Verwandte Mitglied werden können. Die Mitglieder treffen sich jährlich. Der 5-köpfige Vorstand trifft sich vierteljährlich. Sie versuchen insbesondere erwachsene Männer und Frauen mit Ichthyose zu finden.



Schweden feiert im September das 20-jährige Jubiläum

Die schwedische Iktyos föreningen feiert im September vom 5.-7.9.08 ihr 20-jähriges Jubiläum! Alles Gute für das Fest.

Da Schweden ein so grosses Land ist, ist die Iktyos föreningen in zwölf Regionalgruppen aufgeteilt. Die Regionalleiter treffen sich Anfang Mai auf der Regions Conference. Die Organisation hat eine Angestellte, die sich insbesondere um Medienkontakte kümmert. Leider musste uns Malin, die mit Ihrem kleinen Sohn gekommen war schon früher verlassen, damit sie noch beizeiten wieder nach Hause kam.

Impressionen aus Kopenhagen

Abends fuhren wir gemeinsam mit dem Zug nach Kopenhagen City, gingen vorbei an der kleinen Meerjungfrau, entlang an romantischen Kanälen und dem Palast der Königin, der von zwei königlichen Garden bewacht wird, mitten in die Altstadt zu einem historischen Restaurant, das früher eine Schmiede beherbergt hat. Bei frischem Fisch und feinen Spargeln vertieften wir uns in Gespräche.

EURORDIS Konferenz

Auf der EURORDIS Konferenz trafen wir Fabrizia Bignami, die Beobachterin für EURORDIS im europäischen Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) ist.  Sie erklärte uns wie die Zulassungsprozedur für neue Medikamente in Europa funktioniert. Für Liarozol ist vermutlich noch gar kein offizieller Antrag gestellt. Der Sponsor von Liarozol möchte das Medikament verkaufen.

Die EURORDIS-Konferenz war beeindruckend. Unter den fast 150 Teilnehmern aus 24 Ländern war ich jedoch die einzige Vertreterin aus der Schweiz. Es wurden verschiedene EURORDIS-Projekte diskutiert und ein Positionspapier über „Kompetenzzentren für seltenen Erkrankungen“. Ich traf auf der Konferenz eine Vertreterin der Epidermolysis Bullosa Deutschland, die mir einen Hautarzt in Schaffhausen empfahl. Ich habe schon einen Termin abgemacht.
An der EURORDIS Mitgliederversammlung konnte ich ohne Stimmrecht teilnehmen und erleben wie Flavio seine Wiederwahl trotzdem gewann. Wir freuen uns alle sehr darüber.

Ich möchte mich bei der deutschen Selbsthilfe Ichthyose, die mir die Fahrt nach Kopenhagen und die Teilnahme an der EURORDIS-Konferenz ermöglichte, ganz herzlich bedanken.
Vielen lieben Dank auch an Vibeke und ihre nette Familie, die uns so gastfreundlich empfangen hat.

Text als Bild dargestellt (Datenschutz)


< | >