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Europäische Ichthyose Konferenz in Münster



First Paneuropean Meeting on Ichthyosis 2007

Da bin ich nun nach einem spannenden Wochenende aus Münster zurückgekehrt.

Über die Einladung die Schweiz auf dem ersten Treffen von europäischen Selbsthilfegruppen für Ichthyose zu vertreten, habe ich mich sehr gefreut. Das erste Paneuropean Meeting on Ichthyosis wurde von der deutschen Selbsthilfe Ichthyose (SI) organisiert.



Parallel dazu fand die First World Conference on Ichthyosis für Ärzte und Forscherinnen statt, die das Network for Ichthyosis and related skin disorders (NIRK) initiierte. An der Weltkonferenz nahmen Mediziner und Naturwissenschaftlerinnen aus allen Kontinenten teil. Wir besuchten einige Veranstaltungen der Weltkonferenz und zusätzlich unsere eigenen Workshops vom Treffen der europäischen Selbsthilfegruppen.



PatientenvertreterInnen aus Finnland, Schweden, Dänemark, Deutschland, Belgien, Spanien, Italien und der Schweiz waren anwesend. Alle waren offen für Gespräche und es herrschte eine gute Stimmung.



Am Freitag Abend hatten wir ein gemeinsames Abendessen, bei dem wir uns gegenseitig kennenlernen konnten. Es war spannend zu hören welche Ideen und Aktivitäten die anderen Gruppen haben.


 



Networking

Am Samstagmorgen fuhren wir zur Hautklinik der Universitätsklinik Münster. Wir stellten uns gegenseitig unsere nationalen Patientenorganisationen vor, was wir machen, wie wir sie aufgebaut haben und wie wir sie finanzieren.

Die deutsche Selbsthilfe Ichthyose ist rund zehn Jahre alt. Sie hat ungefähr 350 Mitgliedsfamilien und organisiert jedes Jahr ein bundesweites Treffen und mehrere Regionaltreffen, sie verlegt ein Kinderbuch und einen Bildband über Ichthyose. Dank intensiver Spendensammlung kann sie auch mehrere Forschungsprojekte zum Thema Ichthyose alljährlich unterstützen. Sie hat mit Lobbyarbeit erreicht, dass in Deutschland Harnstoff-Cremes wieder an Ichthyosepatienten verordnet werden können. Das war zwischenzeitlich den Sparmassnahmen des Gesundheitsystems zum Opfer gefallen. Die betroffenen Familien mussten ihre Cremes selber bezahlen - das ergab Kosten von teilweise mehr als 100 Euro im Monat. Das Büro wird in Teilzeit von einer engagierten Mutter betreut.


In Italien werden die Cremes für die tägliche Grundpflege nicht bezahlt. Die Selbsthilfe Italien ist wie wir in der Schweiz erst ungefähr 5 Jahre alt, hat aber bereits 150 zahlende Mitgliedsfamilien. Die Arbeit wird von fünf aktiven Mitgliedern ehrenamtlich erledigt. Es gibt eine Mailingliste mit rund 90 Teilnehmern. Aus den Beiträgen der Mailingliste wird jeden Monat ein Rundbrief an alle Mitglieder erstellt. In Italien gibt es drei Ärzte die sich auf Ichthyose spezialisiert haben, in Rom, Mailand und Bari. In Italien und  Finnland ist es nicht möglich eine Klinik in einem anderen Bundesland aufzusuchen. Dieses System verhinderte bisher die Entwicklung eines landesweiten Kompetenzzentrums für Ichthyose.


Die Danske Iktyosisforening ist noch jung und mit 40 Mitgliedern klein, aber sehr aktiv. Sie kommt im Frühjahr, im Sommer und zu Weihnachten zu einem Treffen zusammen. Sie haben das schwedische Informationsmaterial auf Dänisch übersetzt und an Krankenhäuser verschickt.

Die schwedische Iktyosföreningen feiert 2007 ihr 20-jähriges Jubiläum. Da in Schweden Patientenorganisationen nur dann Zuschüsse erhalten, wenn sie mindestens 600 zahlende Mitglieder haben und in 10 Regionen mit Regionalverbänden mit eigenem Vorstand vertreten sind, ist die schwedische Iktyosföreningen sehr gut organisiert und hat im letzten Jahr zum ersten mal die staatlich Förderung erhalten. Dieses Jahr wird der Verein die Kriterien nicht wieder erfüllen können, da ein Mitglied umzog und daher der Vorstand in einer der besonders dünn besiedelten Region nicht mehr vollzählig ist. Sie werden die Förderung 2007 jedoch ausnahmsweise erneut erhalten, weil Ichthyose eine sehr seltene Erkrankung ist. Der schwedische Verein hat eine Büroangestellte und organisiert nicht nur Treffen, Information für Ärzte und Patienten und sammelt Spenden, sondern er unterstützt auch hilfsbedürftige Mitglieder, die aufgrund ihrer Ichthyose Nachteile in der Arbeitswelt haben.




In Spanien haben die Patienten im Gegensatz zu den skandinavischen Ländern keine Möglichkeit die Cremes für die tägliche Pflege bezahlt zu bekommen, da sie nur als Kosmetik betrachtet werden, wenn sie weniger als einen festgelegten Wirkstoffanteil enthalten. Daher versucht die Selbsthilfeorganisation ihre Mitglieder dabei zu unterstützen, möglichst preisgünstig an geeignete Cremes und Salben zu kommen. Die spanische Selbsthilfe feiert ebenfalls das 20-jährige Bestehen und hat 150 Mitglieder mit 70 Betroffenen. Sie sammelt Spenden mit einer Lotterie.


Belgiens Selbsthilfegruppe versucht insbesondere medizinische Hilfestellung zu geben. Der Vertreter, ein sehr engagierte Grossvater eines Kindes mit Ichthyose, wurde von zwei Dermatologen begleitet. Die belgische Gruppe hat ähnliche Probleme wie wir in der Schweiz: es ist ein kleines Land in dem aber zwei Sprachen, nämlich Flämisch und Französisch, gesprochen werden.


Finnland besitzt eine Dachorganisation für seltene Hautkrankheiten, die von der Spielautomaten-Vereinigung finanziert wird. Die Dachorganisation unterstützt mit rund 17 vollamtlichen Mitarbeitern verschiedene Selbsthilfe-Oragnisationen für seltene Hautleiden. So kommt es, das Finnland mit nur 5-6 Mio Einwohnern und trotz der riesigen Distanzen eine sehr aktive Selbsthilfeorganisation für Ichthyose mit vielen Mitgliedern hat, die unter anderem Ferienlager in den Sommerferien organisiert.



Forum: World Conference on Ichthyosis


Nach dem Mittagessen besuchten wir am Samstag die Vorträge der Dermatologen Weltkonferenz über Ichthyose. Das war ziemlich anstrengend, denn die Vorträge waren nicht nur wissenschaftlich anspruchsvoll, sondern sie dauerten auch noch bis gegen 19:00 am Abend. Die Vortragsthemen reichten von gentechnischen Behandlungsmöglichkeiten bei Epidermolysis Bullosa (J.A. McGrath, UK) und EHK (J. Chen, USA), Möglichkeiten der Enzymtherapie (H. Traupe, D), über RAMBAs und die Liarozol Studie (M.A. van Steensel, Belgien) bis hin zu praktischen klinische Behandlung in der TOMESA-Klinik (M.L. Preil, D).


Von den Patientenvertretern sprach Flavio Minelli aus Italien über die italienische Selbsthilfe, die Ärztin der belgischen Gruppe Dr. Marie-Anne Morun beschrieb die Ichthyose-Behandlung in Belgien und ich sprach über Infektionen. Meine Präsentation ist hier zu finden.




Workshop


Am Sonntag Morgen war unser erstes grosses Thema die Gründung des Europäischen Netzwerks für Ichthyose kurz ENI.

ENI soll die Interessen von Patienten mit Ichthyose auf europäischer Ebene vertreten. Das Netzwerk soll über eine Internet-Seite und eine Mailing-Liste in Fühlung bleiben. Die Mailing-Liste hat Flavio Minelli von der italienischen UNITI bereits ins Leben gerufen.


Unter www.ichthyose.eu habe ich die neue ENI-Webseite in das Netz gestellt. Auf der Internet-Seite befindet sich ein Portrait von ENI sowie jeweils ein Portrait von jeder Mitgliedsorganisation auf Englisch mit einem Link zu der jeweiligen Homepage. Es gibt auch ein Kontakt-Formular, mit dem man Kontakt zu ENI auf nehmen kann. Das Kontakt-Formular wird momentan an die Europa-Beauftragte der Selbsthilfe Ichthyose Deutschland geschickt.




Das zweite Thema war Liarozol, ein neues, noch nicht zugelassenes Medikament, das eine Alternative zu Neotigason bieten könnte. Es wurde gerade eine Studie zu Liarozol an Patienten mit lamellärer ichthyose mit einem viel versprechendem Ergebnis abgeschlossen.

Die Herstellerfirma zögert jedoch noch, da congenitale Ichthyose sehr selten ist und die Gewinnaussichten entsprechend sind. Liarozol soll in Europa und der Schweiz bei der EMEA als "Orphan drug" über das vereinfachte Zulassungsverfahren als Medikament für seltene Erkrankungen, zugelassen werden. Wir beschlossen, dass jeder von uns den Vertreter seines Landes bei der EMEA per Mail darlegen soll, wie wichtig eine Behandlungsalternative zu Neotigason für Ichthyosepatienten ist. Ich habe angeboten an den Vertreter Österreichs zu schreiben, weil die Schweiz in dem Ausschuss fehlt, da sie kein EU-Mitglied ist.


Nach dem Mittagessen in der Universitätshautklinik Münster trennten wir uns und traten die Rückreise in unsere Heimatländer an.


Vielen herzlichen Dank an die Selbsthilfe Ichthyose Deutschland für die reibungslose Organisation der Gründungtreffens des Europäischen Netzwerks für Ichthyose.




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