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Europäische Ichthyose Konferenz in Münster



First Paneuropean Meeting on Ichthyosis 2007

Da bin ich nun nach einem spannenden Wochenende aus Münster zurückgekehrt.

Über die Einladung die Schweiz auf dem ersten Treffen von europäischen Selbsthilfegruppen für Ichthyose zu vertreten, habe ich mich sehr gefreut. Das erste Paneuropean Meeting on Ichthyosis wurde von der deutschen Selbsthilfe Ichthyose (SI) organisiert.



Parallel dazu fand die First World Conference on Ichthyosis für
Ärzte und Forscherinnen statt, die das Network for Ichthyosis and
related skin disorders (NIRK) initiierte. An der Weltkonferenz nahmen
Mediziner und Naturwissenschaftlerinnen aus allen Kontinenten teil. Wir
besuchten einige Veranstaltungen der Weltkonferenz und zusätzlich
unsere eigenen Workshops vom Treffen der europäischen
Selbsthilfegruppen.



PatientenvertreterInnen aus Finnland,
Schweden, Dänemark, Deutschland, Belgien, Spanien, Italien und der
Schweiz waren anwesend. Alle waren offen für Gespräche und es herrschte
eine gute Stimmung.



Am Freitag Abend
hatten wir ein gemeinsames Abendessen, bei dem wir uns gegenseitig
kennenlernen konnten. Es war spannend zu hören welche Ideen und
Aktivitäten die anderen Gruppen haben.


 



Networking

Am Samstagmorgen fuhren wir zur
Hautklinik der Universitätsklinik Münster. Wir stellten uns gegenseitig
unsere nationalen Patientenorganisationen vor, was wir machen, wie wir
sie aufgebaut haben und wie wir sie finanzieren.

Die deutsche Selbsthilfe Ichthyose
ist rund zehn Jahre alt. Sie hat ungefähr 350 Mitgliedsfamilien und
organisiert jedes Jahr ein bundesweites Treffen und mehrere
Regionaltreffen, sie verlegt ein Kinderbuch und einen Bildband über
Ichthyose. Dank intensiver Spendensammlung kann sie auch mehrere Forschungsprojekte zum Thema Ichthyose alljährlich unterstützen. Sie
hat mit Lobbyarbeit erreicht, dass in Deutschland Harnstoff-Cremes
wieder an Ichthyosepatienten verordnet werden können. Das war
zwischenzeitlich den Sparmassnahmen des Gesundheitsystems zum Opfer
gefallen. Die betroffenen Familien mussten ihre Cremes selber bezahlen
- das ergab Kosten von teilweise mehr als 100 Euro im Monat. Das Büro
wird in Teilzeit von einer engagierten Mutter betreut.


In Italien
werden die Cremes für die tägliche Grundpflege nicht bezahlt. Die Selbsthilfe Italien ist wie wir in der Schweiz erst ungefähr 5 Jahre
alt, hat aber bereits 150 zahlende Mitgliedsfamilien. Die Arbeit wird
von fünf aktiven Mitgliedern ehrenamtlich erledigt. Es gibt eine
Mailingliste mit rund 90 Teilnehmern. Aus den Beiträgen der
Mailingliste wird jeden Monat ein Rundbrief an alle Mitglieder
erstellt. In Italien gibt es drei Ärzte die sich auf Ichthyose
spezialisiert haben, in Rom, Mailand und Bari. In Italien und  Finnland
ist es nicht möglich eine Klinik in einem anderen Bundesland aufzusuchen. Dieses System verhinderte bisher die Entwicklung eines
landesweiten Kompetenzzentrums für Ichthyose.


Die Danske Iktyosisforening
ist noch jung und mit 40 Mitgliedern klein, aber sehr aktiv. Sie kommt
im Frühjahr, im Sommer und zu Weihnachten zu einem Treffen zusammen.
Sie haben das schwedische Informationsmaterial auf Dänisch übersetzt
und an Krankenhäuser verschickt.

Die schwedische Iktyosföreningen
feiert 2007 ihr 20-jähriges Jubiläum. Da in Schweden
Patientenorganisationen nur dann Zuschüsse erhalten, wenn sie
mindestens 600 zahlende Mitglieder haben und in 10 Regionen mit
Regionalverbänden mit eigenem Vorstand vertreten sind, ist die
schwedische Iktyosföreningen sehr gut organisiert und hat im letzten
Jahr zum ersten mal die staatlich Förderung erhalten. Dieses Jahr wird
der Verein die Kriterien nicht wieder erfüllen können, da ein Mitglied
umzog und daher der Vorstand in einer der besonders dünn besiedelten
Region nicht mehr vollzählig ist. Sie werden die Förderung 2007 jedoch
ausnahmsweise erneut erhalten, weil Ichthyose eine sehr seltene
Erkrankung ist. Der schwedische Verein hat eine Büroangestellte und
organisiert nicht nur Treffen, Information für Ärzte und Patienten und
sammelt Spenden, sondern er unterstützt auch hilfsbedürftige
Mitglieder, die aufgrund ihrer Ichthyose Nachteile in der Arbeitswelt
haben.




In Spanien
haben die Patienten im Gegensatz zu den skandinavischen Ländern keine
Möglichkeit die Cremes für die tägliche Pflege bezahlt zu bekommen, da
sie nur als Kosmetik betrachtet werden, wenn sie weniger als einen
festgelegten Wirkstoffanteil enthalten. Daher versucht die
Selbsthilfeorganisation ihre Mitglieder dabei zu unterstützen,
möglichst preisgünstig an geeignete Cremes und Salben zu kommen. Die
spanische Selbsthilfe feiert ebenfalls das 20-jährige Bestehen und hat
150 Mitglieder mit 70 Betroffenen. Sie sammelt Spenden mit einer
Lotterie.


Belgiens Selbsthilfegruppe versucht
insbesondere medizinische Hilfestellung zu geben. Der Vertreter, ein
sehr engagierte Grossvater eines Kindes mit Ichthyose, wurde von zwei
Dermatologen begleitet. Die belgische Gruppe hat ähnliche Probleme wie
wir in der Schweiz: es ist ein kleines Land in dem aber zwei Sprachen,
nämlich Flämisch und Französisch, gesprochen werden.


Finnland besitzt
eine Dachorganisation für seltene Hautkrankheiten, die von der
Spielautomaten-Vereinigung finanziert wird. Die Dachorganisation
unterstützt mit rund 17 vollamtlichen Mitarbeitern verschiedene
Selbsthilfe-Oragnisationen für seltene Hautleiden. So kommt es, das
Finnland mit nur 5-6 Mio Einwohnern und trotz der riesigen Distanzen
eine sehr aktive Selbsthilfeorganisation für Ichthyose mit vielen
Mitgliedern hat, die unter anderem Ferienlager in den Sommerferien
organisiert.



Forum: World Conference on Ichthyosis


Nach
dem Mittagessen besuchten wir am Samstag die Vorträge der Dermatologen
Weltkonferenz über Ichthyose. Das war ziemlich anstrengend, denn die
Vorträge waren nicht nur wissenschaftlich anspruchsvoll, sondern sie
dauerten auch noch bis gegen 19:00 am Abend. Die Vortragsthemen
reichten von gentechnischen Behandlungsmöglichkeiten bei Epidermolysis
Bullosa (J.A. McGrath, UK) und EHK (J. Chen, USA), Möglichkeiten der
Enzymtherapie (H. Traupe, D), über RAMBAs und die Liarozol Studie (M.A.
van Steensel, Belgien) bis hin zu praktischen klinische Behandlung in
der TOMESA-Klinik (M.L. Preil, D).


Von
den Patientenvertretern sprach Flavio Minelli aus Italien über die
italienische Selbsthilfe, die Ärztin der belgischen Gruppe Dr.
Marie-Anne Morun beschrieb die Ichthyose-Behandlung in Belgien und ich
sprach über Infektionen. Meine Präsentation ist hier zu finden.




Workshop


Am Sonntag Morgen war unser erstes grosses Thema die Gründung des Europäischen Netzwerks für Ichthyose kurz ENI.

ENI
soll die Interessen von Patienten mit Ichthyose auf europäischer Ebene
vertreten. Das Netzwerk soll über eine Internet-Seite und eine
Mailing-Liste in Fühlung bleiben. Die Mailing-Liste hat Flavio Minelli von der italienischen UNITI bereits ins Leben gerufen.


Unter www.ichthyose.eu
habe ich die neue ENI-Webseite in das Netz gestellt. Auf der
Internet-Seite befindet sich ein Portrait von ENI sowie jeweils ein
Portrait von jeder Mitgliedsorganisation auf Englisch mit einem Link zu
der jeweiligen Homepage. Es gibt auch ein Kontakt-Formular, mit dem man
Kontakt zu ENI auf nehmen kann. Das Kontakt-Formular wird momentan an
die Europa-Beauftragte der Selbsthilfe Ichthyose Deutschland geschickt.




Das zweite Thema war Liarozol,
ein neues, noch nicht zugelassenes Medikament, das eine Alternative zu
Neotigason bieten könnte. Es wurde gerade eine Studie zu Liarozol an
Patienten mit lamellärer ichthyose mit einem viel versprechendem
Ergebnis abgeschlossen.

Die Herstellerfirma zögert jedoch noch,
da congenitale Ichthyose sehr selten ist und die Gewinnaussichten
entsprechend sind. Liarozol soll in Europa und der Schweiz bei der EMEA
als "Orphan drug" über das vereinfachte Zulassungsverfahren als
Medikament für seltene Erkrankungen, zugelassen werden. Wir
beschlossen, dass jeder von uns den Vertreter seines Landes bei der
EMEA per Mail darlegen soll, wie wichtig eine Behandlungsalternative zu
Neotigason für Ichthyosepatienten ist. Ich habe angeboten an den
Vertreter Österreichs zu schreiben, weil die Schweiz in dem Ausschuss
fehlt, da sie kein EU-Mitglied ist.


Nach dem Mittagessen in der Universitätshautklinik Münster trennten wir uns und traten die Rückreise in unsere Heimatländer an.


Vielen
herzlichen Dank an die Selbsthilfe Ichthyose Deutschland für die
reibungslose Organisation der Gründungtreffens des Europäischen
Netzwerks für Ichthyose.




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