Erst Ihre Unterstützung gibt uns die Möglichkeit, die Anliegen von Ichthyosebetroffenen beispielsweise auf Ärztekongressen zu vermitteln. Schwere Ichthyosen sind so selten, dass sogar die meisten Ärzte nie einen Ichthyosepatienten in ihrer Praxis haben. Darum müssen wir intensive Öffentlichkeitsarbeit leisten.
Weder die Pharmaindustrie noch Universitäten oder andere Forschungsintitute haben ein drängendes Interesse daran, neue Medikamente speziell für seltene Ichthyosen zu entwickeln. Darum möchten wir Anstösse zur Forschung geben und auch verschiedene Projekte mitfinanzieren.
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Menschen mit Ichthyose haben oftmals noch keinen anderen Menschen mit Ichthyose gesehen – darum wollen wir hier ein Forum bieten und Möglichkeiten zur Begegnung schaffen. Um dieses Ziel zu erreichen ist viel Öffentlichkeitsarbeit sowie eine nationale und
internationale Vernetzung erforderlich welche nur mit Ihrer
Unterstützung möglich wird.